ABC

Kisah Perempuan Penyuka Salju yang Hidup dengan Alergi Dingin Langka

Kristyn Keall masih duduk di kelas 4 SD ketika ia pertama mengetahui bahwa dirinya alergi dingin.

Ia, saat itu, berada di rumah temannya tengah bermain pancuran air di halaman belakang.

"Kami berlarian di halaman belakang dan tiba-tiba, wajahnya berubah dan menyeletuk ‘Oh Tuhan, apa yang terjadi di punggungmu?'," kenang Kristyn.

"Dan ternyata, punggung saya berubah jadi kemerahan, dengan bentol-bentol di atasnya," sambungnya.

Ruam di Kaki
Bentol-bentol atau ruam yang disebabkan dingin di kaki Lou Burnard.

Supplied; Lou Burnard

Penemuan yang mengkhawatirkan ini segera diikuti dengan kontrol ke dokter keluarga.

"Dokter menyebut nama penyakit yang panjang, dan ternyata itu adalah gatal-gatal akibat dingin. Itu terjadi 20 tahun yang lalu," ujarnya.

Kristyn menambahkan, "Saya sudah terbiasa hidup dengan ini ... tak berpikir bahwa ada orang lain yang juga mengalaminya atau ada yang bisa saya lakukan untuk mengatasinya, karena ini begitu aneh."

Udara dingin bisa memicu reaksi

Bentol-bentol karena dingin, yang juga dikenal sebagai ‘cold urticaria’ (bengkak karena alergi), pada dasarnya sebuah alergi yang disebabkan oleh dingin. Yang menyebabkan orang-orang dengan kondisi ini bereaksi adalah udara dingin yang tak terduga, hembusan udara dari mesin pendingin di supermarket, atau bahkan tegukan dari minuman dingin.

Kristyn, yang tinggal di dekat Melbourne, mengatakan, dalam 20 tahun terakhir ia tak melewatkan satu hari-pun tanpa reaksi alergi.

"Sulit untuk dijelaskan, Anda bereaksi terhadap dingin tapi ... kulit Anda benar-benar terasa panas dan gatal, itu benar-benar memerah, dan sangat menyakitkan," aku Kristyn Keall.

"Jari-jari Anda membengkak kadang-kadang tangan Anda juga... Saya bengkak di telapak tangan dan bagian bawah kaki saya. Ini benar-benar tak nyaman. Dan jika musim panas tiba dan saya pergi berenang di kolam renang atau di pantai, saya mengalami reaksi tubuh secara penuh di mana saraf saya terasa menyakitkan," ceritanya.

‘Cold urticaria’ adalah kondisi yang belum diketahui banyak orang.

Pemahaman kolektif kita tentang penyakit alergi didasarkan pada pengalaman kita atas kondisi umum seperti flu atau peradangan, dan alergi serius seperti yang dipicu oleh makanan, misalnya telur dan kacang, atau obat-obatan serta gigitan serangga.

Menurut Komunitas Imunologi Klinis Australia, alergi akan memengaruhi sekitar 1 dari 3 warga Australia di masa hidup mereka, dan sekitar 1 dari 20 orang akan terkena alergi makanan.

Tangan Bengkak
Tangan bengkak yang disebabkan oleh udara dingin.

Supplied; Lou Burnard

Jadi seberapa umum ‘cold urticaria’ jika dibandingkan?. Menurut Associate Profesor, Richard Loh, imunolog klinis dari Perth, tak ada data yang solid di Australia.

"Dalam sebuah penelitian yang dilakukan di Eropa, 1 dari 20.000 orang mengalami ‘cold urticaria’. Ini biasanya terjadi pada dewasa muda tapi saya juga melihat anak-anak semuda tujuh tahun mengalaminya, dan orang dewasa yang lebih tua juga bisa terkena kondisi ini," terangnya.

Tingkat prevalensi 1 di antara 20.000 membuat ‘cold urticaria’ terdengar seperti penyakit yang cukup langka.

Tapi untuk melihatnya dengan perspektif, yang digunakan dalam penelitian ini, di kota seperti Sydney, yang memiliki sekitar 5 juta penduduk, Anda akan menemukan sekitar 250 orang dengan ‘cold urticaria’.

Misteri medis

Apa yang memicu reaksi dan tingkat keparahan yang berbeda di antara para penderita, tapi hasilnya bisa apa saja mulai dari iritasi kulit ringan hingga anafilaksis -reaksi sistemik yang parah, yang bisa mengancam nyawa, yang meliputi gejala seperti kesulitan bernapas dan berbicara, pembengkakan lidah dan tenggorokan, sakit perut, muntah atau kehilangan kesadaran.

Associate Professor Richard mengatakan, bagi dokter dan spesialis dengan pengetahuan tentang kondisi ini, mendiagnosa ‘cold urticaria’ biasanya cukup sederhana.

"Sangat penting untuk mengetahui sejarah tentang kapan hal itu terjadi, apa yang Anda lakukan, dan dari itu Anda sering mendapatkan ide bahwa ini adalah alergi yang disebabkan udaa dingin," jelas Richard Loh.

Ia mengutarakan, "Setelah itu, ada tes yang bisa dilakukan -sesuatu yang sederhana seperti menempatkan es batu ke atas lengan dan menghitungnya untuk melihat apakah bentolan membesar di bidang yang terpapar es.”

"Tapi saya harus hati-hati ... jika Anda memiliki gejala reaksi sistemik atau anafilaksis, jangan melakukannya sendiri, karena pada beberapa pasien, hanya menempatkan es batu di lengan, tak hanya menyebabkan radang, namun sebenarnya bisa menyebabkan mereka batuk, sesak napas atau pingsan," rincinya.

Tapi pertanyaan besarnya adalah -bagaimana suhu memicu reaksi alergi?.

"Di dalam tubuh, kita memiliki sel-sel yang disebut sel ‘mast’ (tiang). Jadi ini adalah sel-sel alergi yang mengandung banyak bahan kimia seperti histamin, leukotrien ... zat-zat yang dilepaskan selama reaksi alergi terhadap makanan atau sengatan serangga," jelas Associate Profesor Richard.

"Dalam alergi yang disebabkan oleh dingin, sel-sel ini juga meledak dan melepaskan bahan kimia yang menyebabkan gatal, bentolan, dan dalam kasus yang jarang, kesulitas pernapasan dan penurunan tekanan darah,” Kemuka Richard Loh.

"Tapi tak seperti disebabkan makanan atau serangga, di mana kita bisa melakukan tes kulit atau tes darah tertentu untuk mencoba dan mengidentifikasi apa yang membuat sel-sel tiang ini muncul, dalam alergi yang disebabkan dingin, biasanya tes kulit dan darah semuanya negatif terhadap alergi," imbuhnya.

Dalam reaksi alergi yang dipicu oleh makanan atau gigitan serangga, biasanya ada alergen yang terlibat -misalnya kacang. Orang yang punya alergi biasanya juga memiliki antibodi dalam darah mereka yang diarahkan ke alergen itu, memicu sejumlah gejala.

Tapi bagi orang yang mengalami ‘cold urticaria’, tak ada alergen atau antibody terukur dalam darah ketika reaksi tersebut berlangsung.

"Kami belum menemukannya. Entah itu mekanisme yang sama seperti kacang atau racun lebah, kami belum tahu," kata Associate Profesor Richard.

Lou Burnard dan Suaminya
Lou Burnard (kanan) mengatakan, obat anti-malaria telah menolongnya menjalani hidup.

Supplied; Lucy Jane Weddings

Genetik, pengobatan dan mandi air dingin

Meski demikian, para dokter tahu, bahwa untuk sebagian kecil penderita, kondisi ini turunan.

"Ada gen tertentu yang diperoleh oleh sejumlah kecil orang, yang diturunkan melalui keluarga. Ini sangat luar biasa," sebutnya.

Dalam kebanyakan kasus, kondisi ini bukan genetik. Kadang-kadang hal ini dipicu oleh infeksi, seperti demam kelenjar atau bisul lambung yang disebabkan bakteri. Pada pasien-pasien ini, kadang-kadang, merawat sumber infeksi juga menghilangkan radang tersebut. Tapi bagi penderita lainnya, penyebabnya masih belum jelas.

Pilihan pengobatan begitu terbatas. Kadang-kadang kondisinya tuntas sendiri dari waktu ke waktu. Bagi kebanyakan penderita, pilihan terbaiknya adalah untuk mengelola masalah –jadi itu berarti menghindari dingin, dan dosis harian antihistamin yang besar.

Ada juga berbagai perawatan yang kurang umum, termasuk obat antimalaria dan obat-obatan yang menekan sistem kekebalan tubuh.

Lou Burnard, sekretaris hukum berusia 26-tahun dari Adelaide, menemukan salah satu perawatan kurang umum yang menawarkan pereda nyeri sementara dari kondisi tersebut.

Ia menggambarkan pengalamannya dengan ‘cold urticaria’ sebagai "dua tahun di neraka", tanpa diagnosa yang tepat dari dokter umum langganannya.

"Saya merasa seperti dipecat,” akunya.

“Ketika saya melihatnya kembali sekarang, karena saya kembali sehat, itu benar-benar periode yang aneh ... itu mengerikan bagi kehidupan sosial saya, serta harga diri saya,” tutur Lou Burnard.

"Saya sampai ke titik di mana saya tak bisa lagi pergi berbelanja di supermarket karena saya tak bisa melewati lorong dingin ... Saya tak bisa makan sesuatu yang dingin karena akan membuat tenggorokan saya mulai membengkak," akunya.

Setelah bersikeras mengikuti rujukan imunolog, Lou diresepkan obat yang disebut ‘Plaquenil’ –antimalaria yang diyakini mengganggu komunikasi antara sel-sel dalam sistem kekebalan tubuh. Butuh lebih dari enam bulan agar obat itu bekerja, tetapi telah membantunya mengalami remisi.

"Ia (imunolog) berkata, saya mungkin harus mengonsumsinya selama sekitar empat tahun, jadi saya masih melakukannya. Tapi saya belum kena bentol-bentol lagi. Dan saya punya kehidupan lagi," ujarnya.

Kristyn Keall
Kristyn Keall mengunjungi Danau Michigan di AS.

Supplied; Kristyn Keall

Ada berbagai "obat pengatur kekebalan" lainnya yang telah digunakan untuk mengobati ‘cold urticaria’. Tapi Associate Profesor Richard mengatakan, ada kelemahan dalam perawatan yang kurang umum ini.

"Beberapa obat lain ... memiliki efek samping. Tapi mereka sangat berbeda dari sesuatu yang biasanya sangat aman seperti antihistamin," sebutnya.

Pilihan pengobatan lain adalah desensitisasi atau kontra-pengobatan.

"Ada penelitian ... di mana mereka memapar pasien ke udara dingin dengan tingkat tertentu. Kadang-kadang mungkin sekali sehari menghabiskan satu menit di dalam bak air dingin dan setiap hari perlahan-lahan meningkatkan suhu dingin air yang dibuat mandi," jelas Profesor Richard.

"Tapi sekali lagi, ini harus dilakukan dengan seseorang yang berpengalaman dalam kondisi ini, karena untuk beberapa pasien, Anda bisa memicu reaksi sistemik parah, yang berpotensi mengancam nyawa. Saya tak memiliki pasien yang menggunakan ini. Sangat sulit untuk meyakinkan anak, dewasa muda untuk mandi dengan air dingin di musim dingin," ungkap Richard Loh.

Mencintai salju

Kristyn mengatakan, ia berharap kunjungan ke spesialis dalam waktu dekat akan memberi beberapa pilihan pengobatan yang lebih banyak. Tapi sementara itu, menghindari dingin, atau memakai baju hangat, adalah pilihan yang terbaik.

Ia mengatakan, hidup dengan ‘cold urticaria’ bisa rumit -dan membuat frustasi, terutama ketika orang tak menganggapnya serius.

"Mereka tak mempercayai Anda atau mereka hanya tertawa dan mengejek 'oh ya saya juga alergi dingin'," utara Kristyn Keall.

Kadangkala, alerginya membatasi kemana ia bisa bepergian, dan apa yang bisa ia lakukan.

"Anda menimbang pilihan Anda dalam hal-hal tertentu, apakah reaksinya layak dicoba ... dalam hal olahraga dan gym dan berenang serta hal-hal seperti itu," jelasnya.

Tapi sungguh menakjubkan melihat bagaimana sepasang sarung tangan yang bagus, kerpus, dan semangat yang tinggi membawa Anda.

"Saya pergi ski, benar-benar untuk pertama kalinya, sekitar setahun yang lalu di Blue Mountain di Kanada, dan saya benar-benar menyukainya - itu sungguh indah," aku Kristyn.

"Setiap kali saya cerita ke orang-orang 'oh Tuhan, saya mencintai salju' mereka menatap saya dengan heran. Hal ini membuat saya sedih. Tapi itu sungguh indah ... ada sesuatu yang damai tentang salju," ujar Kristyn Keall.

Simak berita ini dalam bahasa Inggris di sini.

Diterbitkan dan diperbarui: 22:00 WIB 27/07/2016 oleh Nurina Savitri.